Mi nombre es Carlos. Nací en 2006 con una orejita pequeña o microtia. La primera reacción de mi mamá fue de susto. Luego, mis papás comenzaron a indagar las causas y visitamos a varios pediatras. Uno de ellos pidió que me hagan una ecografía de riñones, para descartar cualquier malformación o deficiencia. El médico explicó que al mismo tiempo que se forma el sistema auditivo, se desarrollan los riñones y es posible que un niño con microtia tenga alguna dificultad renal. Afortunadamente, mis riñones estaban en perfecto estado.

Ningún doctor me dijo que por mi oreja pequeña y cerrada no podía escuchar, aunque tenía el aparato auditivo dentro. Mi mamá me cuenta que me hicieron varios exámenes que no eran necesarios, pero entonces ella no sabía. La prueba más fatigosa y costosa era la de “potenciales evocados”. Tenía que ir sin haber dormido toda la noche para el examen. Como yo era bebé, era muy difícil mantenerme despierto. Es triste, pero esos exámenes no sirvieron para nada.

En un centro les ofrecieron a mis papás abrir el canal auditivo. Me hicieron una tomografía, un estudio de potenciales evocados y otros análisis. Mi mamá dice que “gracias a Dios no lo hicimos”. Hoy, sabemos que perforar el canal auditivo es lo peor que se puede hacer. Al abrir el canal se puede tocar nervios y ocasionar una parálisis facial. Otros pacientes sufren infecciones, porque el cuerpo no está acostumbrado a ese orificio, tiende a cerrarse o a tener heridas con pus. Lo peor es que no aumenta la audición.

Un día, mi mamá vio por internet una imagen con una oreja como la mía. Ella asistió a un taller sobre la hipoacusia y descubrió que lo que yo necesitaba era usar un dispositivo que me ayude a escuchar. En 2017 estrené un vibrador óseo en mis lentes, para que pueda escuchar con ambos oídos. Nadie se da cuenta que los lentes me ayudan a escuchar bien. Como antes no oía más que por un oído, tenía dificultades en la pronunciación. Todavía tengo algunos problemas de lenguaje y voy a sesiones de fonoaudiología.

Cuando era más pequeño yo preguntaba ¿Por qué mi oreja es más chiquita? ¿Por qué Dios se ha equivocado y no me ha creado completo? Mis papás me decían que no todos somos iguales. “Tu tienes inteligencia, escuchas y te queremos mucho”, me alentaban.

En el colegio, al ver mi oreja pequeña, mis compañeros me preguntaban ¿que te has hecho? ¿te duele? Yo les decía: Dios me hizo así y no tengo nada. Pero me cansé de tantas preguntas y a los 10 años decidí con mis papás hacerme la cirugía plástica. Aquí, en Cochabamba, la doctora Iracema Saavedra, tomó cartílago de mi costilla y talló una oreja igual a la que tengo. Esperé un tiempo para la segunda fase de la operación, que consiste en levantarla un poco de la cabeza.

Cuando no escuchaba bien, en el colegio le dijeron a mi mamá que era autista, que tenía déficit de atención, que era hiperactivo y que sufría trastorno generalizado en el desarrollo. Hoy me va muy bien en el colegio y soy feliz.

Carlos es uno de los niños que participa de la Asociación de Padres y Amigos de Hipoacúsicos (APANH), que es una organización que busca mejorar la calidad de vida de las personas con hipoacusia y de sus familias.

La integrante de APANH Verónica Almanza dice que es muy importante que se conozca la hipoacusia o deficiencia auditiva, así como la microtia. En APANH, los padres comparten información y tienen acceso a especialistas idóneos que dan un diagnóstico real y ayudan a los niños y niñas con hipoacusia a seguir los pasos adecuados, sin someterlos a exámenes innecesarios. Actualmente, se desarrollan campañas gratuitas en las ciudades de Cochabamba y Quillacollo, con el fin de que los niños reciban atención adecuada y sus familias no sufran. Almanza cuenta que su hijo fue a seis audiometrías: en una dijeron que no escuchaba nada, en otra que oía levemente, hasta que encontró un buen diagnóstico con ayuda de APANH. Se busca que, como en otros países, se diagnostique la hipoacusia poco después de nacer y se oriente a los papás de forma correcta. Así se evitará el bullyng que sufren algunos hipoacúsicos en el colegio o que se someta a niños a cirugías fallidas.

Además, los papás aprenden a no sobreproteger a sus hijos con hipoacusia y así evitan que sean vulnerables, concluye Almanza.

CAMPAÑA en cochabamba

AudiometrÍas

La cuarta campaña de detección de pérdida auditiva de niños y niñas de niveles inicial y primaria se desarrolla en Cochabamba hasta el 30 de junio.

Los padres de los estudiantes que observen en sus hijos orejas pequeñas o sospechen de alguna deficiencia auditiva pueden visitar las oficinas de la Asociación de Padres y Amigos de Niños Hipocacúsicos (APANH), para solicitar una audiometría gratuita. La Asociación está en la calle Maracaibo N. 1471, entre Casto Rojas y Demetrio Canelas. Teléfonos 4038107 o celulares 65350214 y 65380137. El horario de atención es de 8:30 a 12:30.

En QUILLACOLLO

El miércoles 13 de junio comenzó la campaña de detección de pérdida auditiva en niños y niñas de niveles inicial y primario en Quillacollo. Consiste en acceder a una audiometría gratuita y orientación para el adecuado tratamiento de la deficiencia auditiva. La campaña se extenderá hasta el 31 de julio. Los padres deben visitar la Asociación de Padres y Amigos de Niños Hipoacúsicos (APANH). Después de la entrevista, se refiere al paciente a una clínica para la revisión otoscópica y relevamiento de la información sobre las dificultades del niño o niña. El resultado de la audiometría es entregado una semana después en APANH.